ASOCIACIÓN DE SÍNDROMES CROMOSOMICOS 16p11.2

Hoy estrenamos el blog, y quiero hacerlo de manera que refleje todo el trabajo que nos ha costado llegar hasta aquí, no como una queja, sino para que tú, si nos estás leyendo, y has visto que nuestra página tiene mucho que mejorar, entiendas por qué es así. Está hecho con todo el amor posible y lo mejor que hemos podido (arranca con unos padres comprometidos que nada saben de montar una asociación, y menos aún, una página web).
También para que entiendas por qué nace este proyecto, por quién y para
quién. Para quiénes.

Nuestra historia.

Mi nombre es Carolina, soy una madre de esas que toman por loca durante
mucho tiempo, cuando acude a los médicos, profesores, etc., diciendo que su hijo “tiene algo”. Y a la que ignoran.
Tómese una pastillita, señora. Su hijo es muy listo pero muy mal educado…
Esta frase nos la dijo un jefe de estudios (hoy director de un colegio público cercano a nuestra casa), en una reunión en la que nos contaban que nuestro hijo, con 3-4 años, se había zafado de las monitoras de comedor a patadas (como un niño que intenta escapar haría), porque intentaban darle a comer fruta. Sí, nuestra historia empieza con algo tan simple como eso.

En el comedor presentaba mutismo selectivo. También fue un niño que tuvo una involución en el lenguaje con 21 meses, y se le derivó en su momento a logopedia…, pero justo cuando tenía que empezar el cole tuvimos que cambiarnos de Comunidad Autónoma, nos vinimos a Madrid, y ahí se acabó su atención temprana…
No fuimos por lo privado porque realmente, ese “bache” en el lenguaje se había solventado (aparentemente) y la pediatra que nos atendió según llegamos empezó a hablarnos de normas y límites, y que olvidáramos la atención temprana… “No te preocupes, son celos del hermano, ya se le pasará”.
Y efectivamente, se le pasó la edad de recibir atención temprana. Se le pasó la atención escolar en su cole público, la atención sanitaria en su hospital de referencia. Y al niño no le pasaba nada. Nos daban el alta, nos ignoraban.

Decidimos, en un momento en el que nuestro hijo no soportaba ya ir a ese
colegio, cambiarle de centro. Nos fuimos a uno concertado… Vaya, pues en
este colegio lo primero que nos preguntaron, la primera semana es… ¿Qué le pasa a vuestro hijo? Nos empezaron a preparar informes, a contarnos lo que de verdad ocurría en el centro escolar, que estaba siempre aislado, solo… Sólo se relacionaba con los profesores… Tenía rabietas, seguíamos con problemas de alimentación selectiva…
En fin, no se pusieron medidas de apoyo en ese momento (sin comentarios), pero al menos con esos informes se nos empezó a hacer algo de caso desde el punto de vista médico.
Resumiendo mucho, todo terminó y empezó realmente cuando conseguimos que derivaran a nuestro hijo a AMITEA. (Desde aquí, gracias infinitas). Nuestro hijo salió con diagnóstico de autismo de allí, con 9 años. Y a nuestro hijo no le pasaba nada…

El sistema nos falló

El tema conductual siguió empeorando porque, ¿sabes qué? Que, a pesar del diagnóstico, como era verbal y a nivel académico no presentaba problemas, no se hizo absolutamente nada. Sí, como lo oyes.
Y a estas alturas te preguntarás…, ¿y por qué como padres no hicisteis nada? Pues sí que hicimos, le llevamos a su pediatra, le derivaban a psicología y psiquiatría del hospital, y le daban el alta. Ibas al centro escolar (hablo del primero), y “como es muy listo, cuiden más los límites”. No te quiero aburrir contándote todas las vueltas que dimos. Hicimos lo que pudimos por confiar en todos aquellos profesionales a los que acudíamos,
y en los que confiábamos. Confiábamos en el sistema.
Pero el sistema a nuestro hijo, le falló. Perdió unos años muy valiosos, de su desarrollo, y a día de hoy seguimos trabajando con él (con terapias privadas, costeadas por nosotros), pero está costando mucho resolver todos esos nudos que no se trabajaron.

El diagnóstico que cambió todo

Y finalmente, con 11 años, a una doctora se le ocurrió hacerle unas pruebas
genéticas… Y oh, sorpresa, menos mal que no le pasaba nada, porque a
nuestro hijo le faltaban 9 genes del cromosoma 16: “Síndrome Cromosómico 16p11.2 distal”.
Un antes y un después. Una bomba nuclear cayó sobre nosotros. Pero
después, vino la paz, porque no era un maleducado, la respuesta estaba en…, los genes. Sí, a nuestro hijo le pasaba algo.

Un antes y un después…

Por qué nace SINCRONIZADOS16P

Por él y por los que habéis pasado una odisea diagnóstica como nosotros, para que ese camino sea más llevadero a otras familias que estáis pasando por algo similar, hemos creado SINCRONIZADOS16P.
El cómo de la idea de una madre loca, nace un proyecto tan bonito, lo vemos en la siguiente entrada del blog.
Bienvenidos.
Gracias por leer.
¿Avanzamos juntos?