-
La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aprobado la incorporación de SINCRONIZADOS16P como nueva entidad miembro, asignándonos el número 990000431. Con esta adhesión, nuestra asociación se integra en una red estatal que reúne a más de 400 organizaciones dedicadas a la defensa de los derechos, la visibilidad y la mejora
Categorías
-
Hoy estrenamos el blog, y quiero hacerlo de manera que refleje todo el trabajo que nos ha costado llegar hasta aquí, no como una queja, sino para que tú, si nos estás leyendo, y has visto que nuestra página tiene mucho que mejorar, entiendas por qué es así. Está hecho con todo el amor posible
Categorías
-
Un testimonio desde el corazón de una madre 16p11.2 Hay palabras que nacen del alma, de ese lugar donde se mezclan el cansancio, la esperanza, el miedo y la fuerza. Este texto es uno de esos regalos: un relato íntimo que refleja lo que tantas familias viven cada día. Un camino que no siempre es
Categorías
-
Testimonio de Raquel y David. 🧩 Presentación Hola,Me llamo Raquel y soy la mama de David, de 14 años. David fue un hijo muy deseado y buscado, que llegó a nuestras vidas cuando yo tenía 40 años. Os digo esto para poneros un poco en contexto y entendáis con mayor claridad la etiqueta que me
Categorías