ASOCIACIÓN DE SÍNDROMES CROMOSOMICOS 16p11.2

La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aprobado la incorporación de SINCRONIZADOS16P como nueva entidad miembro, asignándonos el número 990000431. Con esta adhesión, nuestra asociación se integra en una red estatal que reúne a más de 400 organizaciones dedicadas a la defensa de los derechos, la visibilidad y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. A la espera de la ratificación formal en la próxima Asamblea de Socios, ya comenzamos nuestra participación activa en los espacios de trabajo y colaboración que FEDER ofrece a sus entidades. Este importante paso fortalece nuestro compromiso con las familias afectadas por el síndrome 16p11.2 y nos impulsa a seguir promoviendo la investigación, el acompañamiento y la sensibilización social.