Testimonio de Raquel y David.
🧩 Presentación
Hola,
Me llamo Raquel y soy la mama de David, de 14 años. David fue un hijo muy deseado y buscado, que llegó a nuestras vidas cuando yo tenía 40 años. Os digo esto para poneros un poco en contexto y entendáis con mayor claridad la etiqueta que me pusieron los profesionales sanitarios cada vez que iba buscando ayuda: mamá novata y sobre protectora que no entiende que hay niños más llorones que
otros…, que no todos van al mismo ritmo…, que los hay más torpes…, que ya hablará y te cansarás…, y un largo etc.
👶 Los primeros años
Pero no era normal que llorara de día y de noche. “Cólico del lactante” decían. Así llegamos a los 15 meses y seguíamos turnándonos mi marido y yo cada 4 horas para poder dormir, porque nada lo calmaba, excepto el ruido del extractor.
Tampoco era normal que incluso inmóvil, de pie, se cayera al suelo. O todas la caídas que vinieron después. Respecto al habla tenía una hipotonía muy grande. Llegó a los 3 años, y sí, él hablaba, pero ni yo ni nadie lo entendía, su lengua era de trapo.
Ya os digo que los médicos, en aquel entonces, no vieron nada preocupante y la única respuesta era que yo estaba un poco obsesionada con el tema. En esto coincidió mi familia que tampoco vio nada fuera de lo normal. A pesar de todo, en mi interior, yo sentía que no estaba equivocada, que algo no iba bien.
Llegados a este punto, la única solución que encontré fue buscar información por mi cuenta en internet.
🔍 Primeras terapias
Antes de cumplir los 3 años, aún sin diagnostico, contactamos con una clínica en Murcia y empezamos a hacer terapias intensivas con ellos: logopedia miofuncional, integración sensorial, Padovan, Therasuit. Aprovechábamos las vacaciones de verano y navidad para desplazarnos allí. Y, en nuestro caso, fue un antes y un después, porque veíamos que cada vez que volvíamos, había avanzado bastante. Los progresos eran destacables.
🎒 Etapa escolar
A los 3 años comenzó su etapa escolar, Infantil, y ya sí detectaron dificultades. A mitad de curso, David no iba al ritmo del resto. No hablaba, no controlaba esfínteres, era muy lento y se caía muchísimo. El Equipo de Orientación nos dio el primer informe que decía “trastorno generalizado del desarrollo” y ese informe hizo que nos derivaran a Psicología y Neurología. Cuando tenía 5 años, en una revisión con su neuróloga, le llamó la atención la laxitud tan grande que tenía en las manos y nos mandó el estudio genético.
🧬 El diagnóstico
Estuvimos sin diagnostico hasta casi los 6 años. Ahora sabemos que los primeros años de vida son importantísimos para poder estimular y conseguir que tengan una calidad de vida mejor. Sin embargo, el único recurso público al que tuvimos acceso con ese primer diagnóstico fue una sesión de logopedia un día a la semana, algo del todo insuficiente.
Nosotros tuvimos suerte. Mi trabajo me permitió tomar permisos sin sueldo y, aunque con mucho esfuerzo, contamos con recursos económicos suficientes para poder estimular esos primeros años de vida de mi hijo de forma privada.
🤝 La importancia de unirnos
Por eso creo en la importancia de unirnos y darnos a conocer. Creo firmemente en la importancia de reclamar los recursos necesarios para la investigación que lleve al diagnóstico temprano y al desarrollo de las terapias que garanticen una calidad de vida digna para nuestros hijos/as, sea cual sea la situación económica que tengan.
🌈 La vida hoy
A día de hoy, mi hijo David lleva una vida normalizada. Puede que con más dificultad y trabajo, pero está estudiando 2º de la ESO con adaptaciones no significativas y a nivel social y comunicativo está totalmente integrado con sus compañeros.
💬 Mensaje para otras familias
Espero que mi historia pueda, en primer lugar, dar ánimos a todas esas personas que, como yo pensé, sientan que es imposible superar tantas dificultades. Pasito a pasito se van consiguiendo logros. Cada uno a su ritmo, el caso es ir avanzando. Y en segundo lugar, reivindicar más medios e investigación para que ese avance alcance a todos. De ahí que piense que es fundamental estar unidos.
Un abrazo para todas las familias.