Alberto, de 10 años, con microdeleción proximal 16p11.2.

Desde bebé nos dimos cuenta de que algo pasaba. No le llamaba la atención casi nada, le costaba mantener la atención y, cuando le llamábamos por su nombre, muchas veces ni siquiera respondía con la mirada. Tampoco se mantuvo sentado hasta pasados los nueve meses.

Todo lo iba consiguiendo, pero siempre más tarde. Y, pocos días antes de cumplir dos años, tuvo su primera crisis convulsiva. Dos semanas después llegó otra. Ingresamos en el hospital y, al principio, nadie sabía qué podía estar ocurriendo, porque todas las pruebas salían bien.

Fue una doctora quien observó que, para su edad, Alberto no hablaba nada, no comprendía preguntas básicas y no tenía comunicación funcional. Decidieron hacerle un test genético y, seis meses después, llegó el resultado.

Ese momento no se nos olvidará jamás. Fue un auténtico baño de agua fría. Aunque en el fondo te lo temes, nunca quieres creer de verdad que pueda estar pasando algo. Y ahí empezó nuestra lucha diaria.

A día de hoy, Alberto se comunica muy bien, es muy sociable y ha avanzado muchísimo. Hay muchas cosas que todavía le cuestan, pero seguimos paso a paso. Detrás de cada avance hay muchas terapias, muchas horas de trabajo y mucho esfuerzo.

El colegio y las administraciones no siempre ayudan todo lo que deberían, pero nosotros seguimos luchando. Hay que tener mucha paciencia. Ahora tiene 10 años y estamos entrando en una etapa de cambios hormonales en la que el carácter y el día a día se hacen más cuesta arriba. Aun así, seguimos adelante, poco a poco.

No perdemos la esperanza.