⭐ TESTIMONIO · Familia de Gabriela, 18 meses. Deleción distal.
👶 El comienzo de la historia
Hola, soy Isabel, mamá de Gabriela, una pequeña de 18 meses con microdeleción 16p11.2 distal.
Desde el embarazo supe que algo era diferente. No fue como el de su hermana Triana. Gabriela se movía muy poco, demasiado poco para la tranquilidad de una madre. Tuve diabetes gestacional y, en los últimos días, me dijeron que apenas quedaba líquido. El parto fue inducido al día siguiente. Recuerdo que el parto fue bueno, incluso bonito… pero todo cambió cuando ella nació y no dejaba de llorar. Nos dijeron que le notaban un quejido y la llevaron a la cuna de reanimación. Fueron minutos eternos. Nos asustaron, aunque después intentaron restarle importancia. Pero una madre siente cosas que no se pueden explicar.
🩺 Los primeros meses: intuición y caos
Al mes de dar a luz, cuando todavía estaba aprendiendo a ser madre de dos, me dio una pancreatitis. La casa se llenó de caos, de nervios, de miedo. Tuve que dejar el pecho de golpe y, aunque nadie me lo reprochó, sentí una profunda sensación de abandono hacia mi bebé. Gabriela siempre ha sido una niña extremadamente sensible, todo le afecta, todo lo siente. Y empezaron a decirme que quizá se había bloqueado, que por eso no se movía. Pero dentro de mí había una voz que no se callaba: algo no iba bien.
🧩 La guardería y la primera confirmación
A los seis meses la llevamos a la guardería. A las pocas semanas, su profesora me confirmó lo que mi corazón ya sabía: ella también veía que algo no era normal. Fue duro escuchar esas palabras, pero también fue un alivio no sentirme sola en mi intuición. Decidimos acudir a una clínica privada y allí apareció Lara, su fisioterapeuta pediátrica. Con una mezcla de cariño, tacto y profesionalidad nos dijo algo que me rompió por dentro: “Ahora mismo, en la tabla, Gabriela está como un bebé de dos meses”. El mundo se me vino abajo.
💪 Plantarse y avanzar
Aun así, algunos seguían diciéndome que era madurativo, que esperábamos. Pero ese día algo cambió en mí. Me planté. Dije que esperaríamos un mes más, y si todo seguía igual, iríamos a neuropediatría sí o sí. Ya no era solo intuición, era convicción.
Gracias a las pautas semanales de su fisio, poco a poco empezó a avanzar. Cada pequeño logro era una victoria gigante. En febrero comenzó todo y el 6 de mayo llegó la tan esperada cita con neuropediatría. Tenía esperanza, pero fue un golpe. Poca empatía, muchas prisas, Gabriela llorando sin parar… Salí de allí con el corazón encogido. Lo único positivo fueron las pruebas genéticas. Yo preguntaba con miedo, con angustia, con desesperación, pero solo recibía la misma respuesta: “No puedo decir nada hasta que lleguen los resultados”.
⏳ La espera más larga
Cuatro meses esperando. Cuatro meses entrando cada día en la aplicación para comprobar si estaban. Y entonces llegó ese 26 de septiembre, a las 12:30 de la noche. Nunca olvidaré ese momento. El informe estaba ahí. Cinco hojas que leí una y otra vez. El móvil temblaba… o mejor dicho, temblaban mis manos. No entendía casi nada, pero la conclusión era clara: microdeleción 16p11.2.
Era viernes. Y fue el peor fin de semana de mi vida. Internet se convirtió en mi enemigo y mi obsesión. Leía artículos sin entender, buscaba respuestas que nadie me daba. El miedo y la incertidumbre se apoderaron de nosotros. ¿Qué significaba? ¿Cómo sería su vida? ¿Qué iba a pasar? ¿Por qué a nosotros?
🤝 Encontrar la asociación
Dos semanas después encontramos la asociación. Y entonces llegó esa llamada. Una hora hablando con Carolina. Una voz serena, cercana, llena de verdad. No se me olvidará jamás. Fue la primera vez que sentí paz desde que todo empezó. Me dio luz en medio de un túnel que parecía no tener salida. Me ayudó a salir de la espiral de miedo, pánico. Me enseñó que no estábamos solos.
Hoy sigo agradeciendo aquella llamada.
🌱 Un nuevo camino
El camino no es fácil. Es incierto. A veces duele. Pero ya no caminamos desde el miedo, sino desde el amor y la información. Vamos a atención temprana, a rehabilitación, trabajamos en casa cada día. Su habla va más lenta y vemos algunos signos que nos hacen pensar en TEA, pero ahora lo afrontamos de otra manera.
Gabriela no es un diagnóstico. Es una niña valiente, dulce, sensible y fuerte. Y yo, aunque muchas veces he tenido miedo, también he descubierto una fuerza que no sabía que tenía.
❤️ Lo que importa
No sé cómo será el futuro, pero sí sé algo: iremos paso a paso. Y juntos, será mejor.
Hoy el miedo ya no dirige nuestros pasos. Sigue apareciendo a veces, claro que sí, pero ya no manda. Ahora quien manda es el amor. El amor por mi hija, por su sonrisa, por cada pequeño avance que para el mundo puede parecer mínimo, pero para nosotros es inmenso.
He aprendido que la vida no siempre sigue el guión que imaginamos, pero eso no significa que no pueda ser hermosa. Gabriela me ha enseñado a celebrar lo pequeño, a escuchar mi intuición y a luchar cuando algo no encaja. Me ha enseñado que ser madre es sostener, incluso cuando una se está rompiendo por dentro.
No sé qué traerá el mañana. No sé qué retos vendrán. Pero sí sé que no estamos solos, que hemos encontrado apoyo, que hay luz incluso en los túneles más oscuros. Y, sobre todo, sé que mi hija es mucho más que un diagnóstico. Es fuerza, es ternura, es superación.
Y mientras ella siga avanzando, aunque sea paso a paso, nosotros caminaremos a su lado. Siempre.
