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Dos años de SINCRONIZADOS16P
12 de octubre de 2024 – 12 de octubre de 2026
Hoy celebramos los dos años de SINCRONIZADOS16P: el 12 de octubre de 2024 cuatro familias firmamos el acta fundacional y hoy somos ya 53 familias socias, y seguimos creciendo. Gracias por acompañarnos.
“Sin prisa, pero sin pausa.”
Cuatro familias y una necesidad
Todo empezó con cuatro familias que sentíamos que los síndromes cromosómicos 16p11.2 necesitaban una voz propia. Todavía son muy desconocidos: en España, solo la deleción proximal podría afectar a unas 16.000 personas, muchas de ellas aún sin diagnosticar. Queremos visibilizar estas condiciones para que ninguna familia se sienta sola.
Nuestro camino, hito a hito
12 oct 2024: cuatro familias firmamos el acta fundacional.
30 ene 2025: quedamos inscritos en el Registro Nacional de Asociaciones.
Sep 2025: abrimos la inscripción de socios.
Oct 2025: nos presentamos en las XIII Jornadas sobre TDAH de APDE Sierra, con 37 familias socias.
Dic 2025: empezamos a formar parte de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
17 may 2026: Día Solidario de Fuenmayor (La Rioja): un pueblo entero, con sus asociaciones, comercios y vecinos, se volcó con nuestras familias y nos ayudó a dar a conocer los síndromes 16p11.2. Un pueblo que ya forma parte de nuestra historia.
18 jun 2026: la Asamblea de Socios de FEDER ratifica nuestra incorporación, junto a otras 33 entidades. ¡Ya somos oficialmente parte de la familia FEDER!
Oct 2026: de cuatro familias a 53 familias socias, y seguimos creciendo. Cada familia que se suma nos da fuerza para seguir adelante.
24 oct 2026: volvemos a las Jornadas sobre TDAH de APDE Sierra, esta vez con nuestra charla “Un año después: Logros y Proyectos”.
Y entre hito y hito, nuestros cafés virtuales: espacios para encontrarnos, compartir inquietudes y escucharnos. También hemos hablado de patrimonio protegido, un tema que nos preocupa a muchas familias.
Sin prisa, pero sin pausa
Quizá podríamos haber ido más rápido. Pero, al fin y al cabo, solo somos familias: familias cuidadoras que a veces también necesitamos ayuda, porque no es fácil cuidar, trabajar y sacar adelante una asociación, todo a la vez. Poco a poco, con cada familia, damos un pequeño impulso más. Y hay familias que, aunque quisieran, no pueden sumarse: son tantas las necesidades de cuidado de sus hijos que les resulta imposible. Pensamos también en ellas.
Aunque más despacio, este es un camino que decidimos iniciar para generar un cambio en nuestra realidad. Más rápido o más despacio, seguiremos estando ahí.
Gracias
A FEDER, de la que formamos parte y que nos apoyó en todo el proceso de constitución de la asociación. Y al IMIENS, que nos ayuda a difundir nuestra realidad.
Y de manera muy especial, a APDE Sierra TDAH y a su presidenta, Carmen Engerman: una asociación amiga que nos apoya desde el principio y que nos ha permitido contar nuestra realidad en sus Jornadas sobre TDAH, las de 2025 y las de este año.
Gracias también a quienes colaboran con nosotros: Inês Filipa Tavares Gorgulho, por el diseño de nuestros materiales; Sara Musicò, por sus fotografías; Adrián Castellano y Javier Torralba, que desde detrás del telón hacen que nuestra web funcione; y nuestras empresas colaboradoras.
Lo que viene
El sábado 24 de octubre estaremos en las XIV Jornadas Multidisciplinares sobre TDAH de APDE Sierra, en Collado Villalba. A las 10:45 h presentaremos nuestra charla, “Un año después: Logros y Proyectos”.
Y a final de año anunciaremos algo muy, muy importante que cambiará un poquito nuestra realidad. ¡Estad atentos a nuestras redes!
No estáis solos. Juntos somos más fuertes. Juntos somos familia.