Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER
El Servicio de Información y Orientación de FEDER está dirigido a personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, sus familias y profesionales. Su objetivo principal es ofrecer información fiable, apoyo y orientación personalizada para afrontar las dificultades asociadas a estas patologías.
¿En qué pueden ayudarte?
Entre otros aspectos, el servicio orienta sobre:
- Saber si una enfermedad está considerada rara.
- Información sobre una patología concreta.
- Contactar con otras personas que viven la misma situación.
- Apoyo en la búsqueda de diagnóstico.
- Trámites relacionados con discapacidad, dependencia y prestaciones.
- Localización de profesionales con experiencia en enfermedades raras.
- Dificultades de acceso a medicamentos o terapias.
- Escolarización y medidas de atención a la diversidad.
- Recursos educativos, sociosanitarios y de apoyo.
- Información para docentes sobre el impacto educativo de una enfermedad rara.
- Conciliación laboral y adaptación del puesto de trabajo.
Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER
El Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER tiene como objetivo principal favorecer el bienestar emocional de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y de sus familias, acompañándolas tanto durante el proceso de la enfermedad como en la búsqueda de un diagnóstico.
¿Qué ofrece?
- Evaluación inicial personalizada para identificar las necesidades de cada persona y orientarla hacia el recurso más adecuado.
- Atención psicológica individual.
- Apoyo grupal y grupos de ayuda mutua.
- Acompañamiento emocional a pacientes y familiares.
- Derivación a otros recursos especializados cuando se requiere una intervención más específica.
¿Cuándo puede ser útil contactar?
El servicio está especialmente indicado cuando:
- Se acaba de recibir el diagnóstico de una enfermedad rara o se está en proceso de diagnóstico.
- Se experimentan sentimientos de soledad o incomprensión relacionados con la enfermedad.
- La situación genera malestar emocional, ansiedad, estrés o dificultades para afrontarla.
- La persona cuidadora principal siente sobrecarga o que la situación le supera.
Escuela de Cuidadores de la Fundación “la Caixa”
La Escuela de Cuidadores es un programa gratuito dirigido a personas cuidadoras familiares y personas voluntarias que acompañan a personas con enfermedades avanzadas o al final de la vida. Su objetivo es proporcionar conocimientos, habilidades y apoyo emocional para mejorar el cuidado y la calidad de vida tanto de la persona atendida como del propio cuidador. [fundacionlacaixa.org]
¿Qué ofrece?
- Talleres gratuitos presenciales y virtuales, impartidos por profesionales de psicología, enfermería, fisioterapia y trabajo social.
- Formación práctica centrada en tres ámbitos:
- Saber: conocimientos técnicos sobre el cuidado.
- Ser: valores, emociones y motivación.
- Hacer: herramientas y habilidades para el día a día.
Principales talleres para cuidadores
- Cuidarse para cuidar: autocuidado emocional y prevención del desgaste.
- Acompañamiento emocional y buen trato: gestión emocional y relación cuidador-persona cuidada.
- Confort físico: higiene, movilidad, cambios posturales, prevención de úlceras y cuidados básicos.
- Recursos comunitarios: información sobre ayudas, prestaciones y servicios disponibles.
- Hablemos sobre duelo: comprensión y afrontamiento del proceso de duelo.
- Persona y demencia: pautas para entender y acompañar procesos neurodegenerativos.
- Dietética y nutrición: adaptación de la alimentación a distintas patologías.
- Yoga y arteterapia (“Inspirarse para cuidar”) como herramientas de bienestar y expresión emocional.