El pasado 18 de octubre de 2025, nuestra asociación SINCRONIZADOS16P se presentó oficialmente en las XIII Jornadas Multidisciplinares sobre TDAH organizadas por APDE Sierra TDAH en el Auditorio del Centro Cultural Peñalba, en Collado Villalba (Madrid). La intervención corrió a cargo de Carolina Sánchez, madre, presidenta y socia fundadora de la Asociación de Síndromes Cromosómicos 16p11.2.
Durante la ponencia se explicó qué son los síndromes cromosómicos 16p11.2, cómo las deleciones y duplicaciones de esta región se asocian a manifestaciones como TDAH, trastorno del espectro autista, dificultades de lenguaje y aprendizaje, epilepsia, alteraciones motoras, problemas de alimentación y metabolismo, así como otras afectaciones orgánicas e inmunológicas. También se destacó que, a pesar de su relevancia clínica, estas variantes siguen siendo poco conocidas incluso entre muchos profesionales sanitarios y educativos.
En la presentación se compartió el origen de SINCRONIZADOS16P, el camino de las familias hasta el diagnóstico y la necesidad de crear una red de apoyo que combine información rigurosa, acompañamiento emocional y defensa de los derechos de las personas con 16p11.2. Asimismo, se detallaron las principales líneas de trabajo de la asociación: divulgación y sensibilización, impulso a la investigación, colaboración con profesionales y centros sanitarios y educativos, y creación de espacios de encuentro para las familias.
Para SINCRONIZADOS16P ha sido un honor formar parte de un programa que reunió a profesionales de la psicología, la educación y la psiquiatría para abordar el TDAH y otros trastornos del neurodesarrollo desde una mirada multidisciplinar. Agradecemos a APDE Sierra TDAH la invitación y la oportunidad de dar voz a las familias con 16p11.2 en estas jornadas celebradas en Collado Villalba.
La grabación completa de nuestra presentación está disponible en YouTube: “Síndromes Cromosómicos 16p11.2 – SINCRONIZADOS16P”. Además, puedes ver esta y otras ponencias de las XIII Jornadas Multidisciplinares sobre TDAH en el canal de APDE Sierra TDAH:
Juntos somos más fuertes, juntos somos familia. Gracias FEDER.