Etiqueta: enfermedades raras


  • La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aprobado la incorporación de SINCRONIZADOS16P como nueva entidad miembro, asignándonos el número 990000431. Con esta adhesión, nuestra asociación se integra en una red estatal que reúne a más de 400 organizaciones dedicadas a la defensa de los derechos, la visibilidad y la mejora…

  • El 28 de octubre de 2025, SINCRONIZADOS16P estuvo presente en la jornada “La futura Ley de Organizaciones de Pacientes: hacia un papel activo y reconocido”, organizada por el Foro Español de Pacientes en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.​ Desarrollo de la jornada El programa de la jornada incluyó una inauguración institucional a…

  • El pasado 18 de octubre de 2025, nuestra asociación SINCRONIZADOS16P se presentó oficialmente en las XIII Jornadas Multidisciplinares sobre TDAH organizadas por APDE Sierra TDAH en el Auditorio del Centro Cultural Peñalba, en Collado Villalba (Madrid). La intervención corrió a cargo de Carolina Sánchez, madre, presidenta y socia fundadora de la Asociación de Síndromes Cromosómicos…