El 28 de octubre de 2025, SINCRONIZADOS16P estuvo presente en la jornada “La futura Ley de Organizaciones de Pacientes: hacia un papel activo y reconocido”, organizada por el Foro Español de Pacientes en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.
Desarrollo de la jornada
El programa de la jornada incluyó una inauguración institucional a cargo de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, y de Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, seguida de una ponencia sobre el nuevo marco legal para las organizaciones de pacientes.
Posteriormente se celebraron dos mesas de debate: una centrada en el papel de las organizaciones de pacientes en la sociedad actual, y otra en la voz de los pacientes en la agenda política y la construcción de una ley de consenso, con la participación de representantes de distintos grupos parlamentarios.
Por qué esta ley importa a 16p11.2
Para una asociación de síndromes cromosómicos 16p11.2 como SINCRONIZADOS16P, esta futura ley resulta clave para garantizar un marco jurídico propio, estabilidad y financiación pública que permitan sostener el acompañamiento a familias que conviven con deleciones y duplicaciones 16p11.2, frecuentemente asociadas a dificultades del desarrollo, del lenguaje, del comportamiento y de la salud mental.
La presencia en esta jornada nos permitió seguir de cerca un proceso normativo que busca reconocer a las organizaciones de pacientes como interlocutores necesarios en la mejora del sistema sanitario y en la defensa de los derechos de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
Agradecimiento al Foro Español de Pacientes
Desde SINCRONIZADOS16P queremos agradecer expresamente al Foro Español de Pacientes la invitación a participar en esta jornada y el esfuerzo continuado que realiza para articular una voz común del movimiento asociativo en España.
Para una entidad pequeña y especializada como la nuestra, ser tenida en cuenta en espacios de reflexión y construcción de políticas públicas es un reconocimiento importante que nos anima a seguir trabajando en red junto a otras asociaciones de pacientes.
Ver la jornada completa La grabación íntegra de la jornada “La futura Ley de Organizaciones de Pacientes: hacia un papel activo y reconocido” está disponible en el canal de YouTube del Foro Español de Pacientes y puede verse en el siguiente enlace:
**https://www.youtube.com/watch?v=L1pprIxEpiw**.
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