Cuando por fin ponen nombre a lo que le pasa a tu hijo: la odisea emocional del diagnóstico 16p11.2

Hoy vengo a hablaros de lo que puede suponer el diagnóstico 16p11.2 y de cómo se vive esta odisea en nuestras familias. Y esto es muy, muy importante hablarlo y darlo a conocer, por el enorme sufrimiento que arrastran las familias para llegar a él. Cuando llega, el mundo se te desmorona, y lo normal es pasar por sentimientos encontrados.

Cuando el diagnóstico 16p11.2 por fin llega

Por un lado, alivio. Alivio de saber que tu intuición no te engañaba. Alivio de saber que no eras una madre o padre loco. Alivio de saber que, si tu hijo o hija se comportaba “mal” en el cole, no era su culpa, ni tuya. Había una causa orgánica. Una causa genética. Ese diagnóstico pone nombre a algo que tú ya sentías desde hacía tiempo, pero para lo que nadie te daba una explicación clara.

Es muy duro llevar años escuchando a unos y a otros explicaciones del comportamiento de tu hijo, invalidando tus sentimientos como padre o madre preocupado, o culpabilizándote de ello. Así que, cuando llega el diagnóstico, te vienen a la mente todas esas personas que “opinaban”, “criticaban” o “aconsejaban” sobre qué hacer con el comportamiento (o el desarrollo) de tu hijo o hija. Entonces, te invade la rabia, la impotencia y un sentimiento de que contigo, con tu hijo, se ha cometido una enorme injusticia. Y empieza la bomba de emociones.

Cuando el entorno no acompaña

También puede pasar que algún familiar o amigo cercano invalide tu malestar: “no es para tanto”; “hay cosas peores”; “no te quejes, yo creo que lo que le pasa a tu hijo se le pasará, no tienes por qué preocuparte”, etc. Y puede pasar que sea incapaz de ponerse en tu situación, y no te dé el apoyo que en ese momento necesitas. Y eso duele. Y mucho. Y en momentos como esos, sientes una decepción tan grande con esa persona, que hay un antes y un después. Esa persona, para ti, pasa a un segundo plano.

El problema viene cuando esa persona es alguien muy, muy importante en tu vida. Puede ser tu madre, tu padre, tu herman@ o, incluso, tu pareja. Porque las parejas, a veces, no lo ven igual. A veces se llega al diagnóstico gracias a que uno de los dos ha insistido, ha “mareado a los médicos”, y se han estado echando la culpa el uno al otro de la situación. La pareja sufre. No siempre se supera. El diagnóstico no solo señala una condición genética en tu hijo; también deja al descubierto las grietas, las fortalezas y las diferencias en la forma de afrontar las cosas dentro de la propia familia.

Un diagnóstico que también es un duelo

Así que, en resumen, muchas veces un diagnóstico de este tipo es tan duro, que se vive como UN DUELO. Un duelo por la idea de hijo o hija que tenías en la cabeza, por las expectativas, por los planes que imaginaste. Y puedes necesitar ayuda para afrontarlo. Y debes pedirla. No eres débil por hacerlo; estás intentando sostener una situación que es objetivamente muy difícil.

No lo vivas sola: pide apoyo y únete a nuestra comunidad

En medio de todo este caos emocional, es fácil sentirse perdido: no sabes bien qué hacer, a quién acudir, qué pasos dar. En ese momento, no solo importa el diagnóstico 16p11.2, sino también con quién puedes contar para sostener todo lo que estás sintiendo.

En España, entidades como feder ofrecen un servicio de apoyo psicológico específico para enfermedades raras, pensado para acompañar a las familias en todo el proceso del diagnóstico 16p11.2 y después. Es un recurso gratuito y especializado que puede marcar la diferencia entre vivir esta odisea en soledad o sentirte verdaderamente acompañada.

Y, además, no tienes por qué hacerlo sola. SINCRONIZADOS16P forma parte de feder y nace precisamente para que las familias que conviven con un 16p11.2 tengan un lugar donde quedarse, reconocerse y alzar la voz juntas. Somos una gran familia de madres, padres y personas con 16p11.2 que te vamos a acoger, escuchar y acompañar en este camino.

Si quieres ponerte en contacto con nosotras, puedes hacerlo a través de nuestra página de contacto.

Muchas veces, el modo en que te han explicado el síndrome en consulta, el día que llega el diagnóstico, marca una diferencia enorme. Pero de eso, de cómo se dan las noticias, de qué necesitan realmente las familias ese día y de qué “fallos” se repiten una y otra vez, hablaremos en la siguiente entrada.