Categoría: Testimonios
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Testimonios · SINCRONIZADOS16P Gonzalo, microduplicación 16p13 11p12.3: nuestra historia Contado por Rosa, su mamá · Sevilla “Que cada pieza de su puzle forman un mural único” Mi nombre es Rosa soy mamá de Gonzalo de 8 añitos de edad. Somos de Sevilla. La historia de mi peque comienza cuando tan sólo tenía 4 meses de…
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“La prueba genética tardó, pero cuando por fin llegó el resultado 16p11.2, empezamos a entender muchas cosas de Hugo… y también de mí.” Hugo nació en 2011 y, al principio, todo parecía dentro de lo esperado. Pasaron los meses y llegó el momento en el que otros niños empezaban a decir “mamá” o “papá”, pero…
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Liam nació en 2019 y todo era normal… hasta que llegó al año y medio y no hablaba. Ni “mamá”, ni “papá”… nada. Deleción proximal. El inicio: “Cada niño lleva su ritmo” Me informé, pregunté y me encontré con lo que siempre dicen: “cada niño lleva su ritmo, déjalo, ya hablará”. Lo llevé a la…
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Ter, microdeleción 16p11.2 proximal Ter acaba de cumplir los 2 años y tenemos diagnóstico desde los 18 meses. Es nuestro primer y único hijo, y ha sido un comienzo algo mareado para los tres. El primer obstáculo: Tres semanas de vida Ter nació a la semana 37; no prematuro, pero venía de nalgas, así que…
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Alberto, de 10 años, con microdeleción proximal 16p11.2. Desde bebé nos dimos cuenta de que algo pasaba. No le llamaba la atención casi nada, le costaba mantener la atención y, cuando le llamábamos por su nombre, muchas veces ni siquiera respondía con la mirada. Tampoco se mantuvo sentado hasta pasados los nueve meses. Todo lo…
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“Crecí pensando que había algo mal en mí. Que simplemente no daba para más. Hasta que llegó el día que lo cambió todo.” Marc tiene 41 años, vive en Terrassa y durante toda su vida sintió que no encajaba. Cuando su hijo Alex fue diagnosticado con deleción 16p11.2, descubrió que él también era portador. Y…
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Diana, duplicación proximal. Desde que nace Diana, comienza a tener amagos de ahogos en la cuna y al beber del biberón. Tras pruebas, todo queda en nada: todo bien, simplemente inmadurez. La desesperación de que no cogía peso y no entender ni saber el porqué, tras pruebas de digestivo y leche hipercalórica… En cuanto a…
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⭐ TESTIMONIO · Familia de Gabriela, 18 meses. Deleción distal. 👶 El comienzo de la historia Hola, soy Isabel, mamá de Gabriela, una pequeña de 18 meses con microdeleción 16p11.2 distal.Desde el embarazo supe que algo era diferente. No fue como el de su hermana Triana. Gabriela se movía muy poco, demasiado poco para la…
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⭐ TESTIMONIO · Familia de Adara, 8 años. 👩👧 Presentación Soy María de los Ángeles, mamá de Adara, una niña de 8 años con síndrome de microdeleción 16p11.2, y os voy a contar su historia. 🤰 Embarazo y nacimiento En el séptimo mes de embarazo, en una visita de rutina, surgió la primera alarma: la…
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⭐ TESTIMONIO · FAMILIA MARTÍN TOMÉ ✨ Después de 16 años…Después de 16 años, aquí estamos, aterrizando en @sincronizados 16p11.2.Cuando Carolina me pidió escribir nuestra presentación como familia, sinceramente no sabía ni por donde empezar, pero lo que si tenía claro es que nuestra historia iba a ser escrita desde la esperanza. 👨👩👦 Quiénes somosSomos…