Autor: Karol S.M.


  • Entre la incertidumbre y la esperanza: vivir con deleción 16p12.2

    Testimonio de Marco — SINCRONIZADOS16P Testimonios · SINCRONIZADOS16P Marco, deleción 16p12.2: nuestra historia Contado por Estefanía, su mamá · La Rioja Marco tiene 8 años y vive con una deleción del cromosoma 16p12.2. Su madre, Estefanía, comparte aquí su historia: el diagnóstico, la incertidumbre ante el futuro y la fuerza que ha encontrado en SINCRONIZADOS16P.…

  • Gracias a los 136 colaboradores del Día Solidario de Fuenmayor por SINCRONIZADOS16P

    Gracias a todos los colaboradores – SINCRONIZADOS16P 💙 Día Solidario · 17 de mayo de 2026 Gracias, Fuenmayor.Gracias a todos. Estas son las 136 empresas, comercios y entidades que hicieron posible el Día Solidario por SINCRONIZADOS16P. Gracias a su generosidad y compromiso. 💛 19.810 € · El 90% para investigación sobre el 16p11.2 · El…

  • Gonzalo, microduplicación 16p13 11p12.3: nuestra historia

    Testimonios · SINCRONIZADOS16P Gonzalo, microduplicación 16p13 11p12.3: nuestra historia Contado por Rosa, su mamá · Sevilla “Que cada pieza de su puzle forman un mural único” Mi nombre es Rosa soy mamá de Gonzalo de 8 añitos de edad. Somos de Sevilla. La historia de mi peque comienza cuando tan sólo tenía 4 meses de…

  • Asamblea General de Socios 2026

    Asamblea General – SINCRONIZADOS16P Asamblea General de Socios de Sincronizados16p Domingo 24 de mayo Asamblea Generalde Socios Online vía Microsoft Teams Asociación de Síndromes Cromosómicos 16p11.2 – SINCRONIZADOS16P 📅 Fecha 24 de mayo Dos sesiones disponibles 💻 Modalidad Microsoft Teams Enlace por WhatsApp ⏱ Duración ~1 hora y media por sesión Elige tu sesión Primera…

  • 🌿 Fuenmayor: un pueblo que ya forma parte de nuestra historia

    Fuenmayor acoge el 17 de mayo una gran fiesta solidaria a favor de SINCRONIZADOS16P, con comida popular y actividades benéficas para apoyar a las familias con síndromes cromosómicos 16p11.2.

  • Hugo, 16p11.2 deleción proximal: nuestra historia

    “La prueba genética tardó, pero cuando por fin llegó el resultado 16p11.2, empezamos a entender muchas cosas de Hugo… y también de mí.” Hugo nació en 2011 y, al principio, todo parecía dentro de lo esperado. Pasaron los meses y llegó el momento en el que otros niños empezaban a decir “mamá” o “papá”, pero…

  • La odisea diagnóstica en 16p11.2

    Descubre cómo viven las familias el diagnóstico 16p11.2: alivio, rabia, duelo y necesidad de apoyo tras años de incomprensión.

  • Liam nació en 2019 y todo era normal… hasta que llegó al año y medio y no hablaba. Ni “mamá”, ni “papá”… nada. Deleción proximal. El inicio: “Cada niño lleva su ritmo” Me informé, pregunté y me encontré con lo que siempre dicen: “cada niño lleva su ritmo, déjalo, ya hablará”. Lo llevé a la…

  • La historia de Ter: un comienzo “mareado” y la fuerza de un pequeño valiente

    Testimonios · SINCRONIZADOS16P Ter, microdeleción 16p11.2 proximal · Contado por su familia Ter tiene 2 años y vive con una microdeleción 16p11.2 proximal. Su familia comparte aquí su historia: un comienzo lleno de obstáculos y la fuerza enorme de un pequeño valiente. “No perdemos la esperanza. Seguimos.” Ter acaba de cumplir los 2 años y…

  • Alberto, de 10 años, con microdeleción proximal 16p11.2. Desde bebé nos dimos cuenta de que algo pasaba. No le llamaba la atención casi nada, le costaba mantener la atención y, cuando le llamábamos por su nombre, muchas veces ni siquiera respondía con la mirada. Tampoco se mantuvo sentado hasta pasados los nueve meses. Todo lo…