Autor: Karol S.M.
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Testimonios · SINCRONIZADOS16P Gonzalo, microduplicación 16p13 11p12.3: nuestra historia Contado por Rosa, su mamá · Sevilla “Que cada pieza de su puzle forman un mural único” Mi nombre es Rosa soy mamá de Gonzalo de 8 añitos de edad. Somos de Sevilla. La historia de mi peque comienza cuando tan sólo tenía 4 meses de…
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Asamblea General – SINCRONIZADOS16P Asamblea General de Socios de Sincronizados16p Domingo 24 de mayo Asamblea Generalde Socios Online vía Microsoft Teams Asociación de Síndromes Cromosómicos 16p11.2 – SINCRONIZADOS16P 📅 Fecha 24 de mayo Dos sesiones disponibles 💻 Modalidad Microsoft Teams Enlace por WhatsApp ⏱ Duración ~1 hora y media por sesión Elige tu sesión Primera…
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Fuenmayor acoge el 17 de mayo una gran fiesta solidaria a favor de SINCRONIZADOS16P, con comida popular y actividades benéficas para apoyar a las familias con síndromes cromosómicos 16p11.2.
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“La prueba genética tardó, pero cuando por fin llegó el resultado 16p11.2, empezamos a entender muchas cosas de Hugo… y también de mí.” Hugo nació en 2011 y, al principio, todo parecía dentro de lo esperado. Pasaron los meses y llegó el momento en el que otros niños empezaban a decir “mamá” o “papá”, pero…
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Descubre cómo viven las familias el diagnóstico 16p11.2: alivio, rabia, duelo y necesidad de apoyo tras años de incomprensión.
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Liam nació en 2019 y todo era normal… hasta que llegó al año y medio y no hablaba. Ni “mamá”, ni “papá”… nada. Deleción proximal. El inicio: “Cada niño lleva su ritmo” Me informé, pregunté y me encontré con lo que siempre dicen: “cada niño lleva su ritmo, déjalo, ya hablará”. Lo llevé a la…
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Testimonios · SINCRONIZADOS16P Ter, microdeleción 16p11.2 proximal · Contado por su familia Ter tiene 2 años y vive con una microdeleción 16p11.2 proximal. Su familia comparte aquí su historia: un comienzo lleno de obstáculos y la fuerza enorme de un pequeño valiente. “No perdemos la esperanza. Seguimos.” Ter acaba de cumplir los 2 años y…
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Alberto, de 10 años, con microdeleción proximal 16p11.2. Desde bebé nos dimos cuenta de que algo pasaba. No le llamaba la atención casi nada, le costaba mantener la atención y, cuando le llamábamos por su nombre, muchas veces ni siquiera respondía con la mirada. Tampoco se mantuvo sentado hasta pasados los nueve meses. Todo lo…
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“Crecí pensando que había algo mal en mí. Que simplemente no daba para más. Hasta que llegó el día que lo cambió todo.” Marc tiene 41 años, vive en Terrassa y durante toda su vida sintió que no encajaba. Cuando su hijo Alex fue diagnosticado con deleción 16p11.2, descubrió que él también era portador. Y…
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Diana, duplicación proximal. Desde que nace Diana, comienza a tener amagos de ahogos en la cuna y al beber del biberón. Tras pruebas, todo queda en nada: todo bien, simplemente inmadurez. La desesperación de que no cogía peso y no entender ni saber el porqué, tras pruebas de digestivo y leche hipercalórica… En cuanto a…